결정설 경화성 호치킨 림프종.
김새미양(9·오창초 3)이 앓고 있는 병명이다. 듣도 보도 못한 병명을 접한 새미 부모는 하늘이 무너지는 것 같았다. 국내에 환자는 거의 없는데다 전용 치료약도 찾기 힘든 희귀병이라는 사실에 한번 주저앉고 서울 생활이 힘겨워 오창으로 내려온 새미네의 어려운 형편을 생각하며 다시한번 주저앉았다.

새미가 이상증세를 보인 것은 생후 9개월 부터다. 다른 아이들보다 발육이 늦고, 15개월이 돼서야 간신히 발짝을 뛸 정도로 성장이 늦어 지체부자유 장애 판정을 받았다. 새미 부모는 그때까지만 해도 희귀병인줄은 꿈에도 몰랐단다.

“하루는 허리가 아프다고 하더라고요. 조금만 걸어도 금방이라도 숨이 넘어갈 듯 힘들어 하더니 한 달 내내 구토를 하고…다른 때보다 좀 더 아픈 것이라고만 생각했어요. 그랬더니…”

그 뒤로 새미는 어른들도 견디기 힘들다던 항암치료를 견뎌내야 했고 부모는 한번 치료에 적게는 70만원, 많게는 150만원이 나오는 병원비를 감당해야 했다. 하지만 배달을 하며 버는 아빠 수입은 새미의 병원비를 충당하기에는 턱없이 부족했다.

이 사실을 접한 오창초등학교와 코아루,대원 칸타빌 등 오창단지 아파트 입주자 모임, 인터넷 퍼스트데일리 등이 새미양 돕기에 나서 그나마 힘이 되고 있다.

코아루 입주자 모임 관계자는 “항암치료나 방사선 치료를 견뎌내야 하는 여리디 여린 새미의 고통에 비하면 작기만 한 마음”이라며 “워낙 많은 치료비가 필요해 주변의 도움도 크게 부족한 만큼 많은 관심을 가져주길 바란다”고 말했다.

또다른 주민은 “병원에 가면 사람들이 그런대요. 어머 이렇게 예쁜 아이가 어디가 아파서 왔냐고요. 태어나자마자 병마와 싸웠으니 한번이라도 편히 잠을 잤겠어요? 용기 잃지 말고 꼭 이겨내길 바랄뿐이죠”라고 말했다.